Poikani, rutiiniensa vanki

Kiitos Kaisa kommentistasi =) Itselleni tämä kirjoittaminen on oivallinen purku kanava, suosittelen lämpimästi mikäli yhtään koet sen omaksesi.

Onpa aikaa vierähtänyt kun olen viimeksi kirjoitellut =O 

Meillä on ensi viikolla VIHDOIN se toimintaterapeutin ensimmäinen arviointiaika näistä pojan aistiyliherkkyyksistä. Jännittää niin vietävästi! Lähinnä siksi, että ollaan odotettu sitä aikaa 5kuukautta. Olen tässä välillä laatinut sellaisen listan pojan erityispiirteistä, helpottaa huomattavasti tätä eri asiantuntijoilla ramppaamista, kun tulee jännityksen vuoksi unohdettua kuitenkin puolet asioista mitä pitäisi sanoa. Siispä tämä lista auttaa siinä että muistan kertoa kaiken oleellisen, onhan se lapsenkin etu.

Saapi nähdä nyt sitten kuinka käy. Lähinnä hirvittää että jos ja kun hän sitten mitä luultavimmin totetaa pojalla jotain, niin läntätäänkö hänelle jokin diagnoosi siltä suunnalta ja tie tyssää siihen. Nimittäin se asperger asia tässä on mielestäni pitäisi tutkia (ja lähettävän lääkärin mukaan), mutta ENSIN hän lähetti meidät toimintaterapeutin arvioon.

Paljon on menty eteenpäin pojan kanssa. Tässä syömis asiassa ainakin. Hirveästi KANNUSTUSTA tarvitsee, mutta on rohkaistunut nykyään kovasti =) Maistaa lähes aina, ja uskaltaa sanoa jos ei tykkää (ennen meni aivan lukkoon). Sitten vaan maistellaan samaa aina uudestaan ja uudestaan.

Kaveri oppi pitämään suippopaprikasta tässä viime kuukausien aikana. Viime viikolla tarjosin sitten tavallista keltaista paprikaa.. jestas mitä irvistyksiä, oli kuulemma kauheaa!! No, joka ikinen päivä olen sitä tarjonnut, yksi haukku riittää maistiaiseksi, ei tarvitse sen enempää ottaa. Kyllä hän maistaa, äkkiä jotain muuta päälle vaan =D

En kyllä käsitä miten suippopaprika voi olla niin hyvää, ja keltainen paprika sitten taas AIVAN KAMALAA ?! Onhan niissä hienoinen maku ero, mutta että näin ääripää hänen mielestään.

Kohtapuoliin alkaa kesä tulla.. tämän kesän ykkös tavoitteeksi asetin nyt että poika oppisi UIMAAN!

Hän menee kohta 3.luokalle, eikä osaa vielä yhtä ainutta metriäkään uida. Koulun kanssa kun ovat käyneet, ei ole aina suostunut edes osallistumaan. Vesi on elementtinä ollut hänelle aina niin kauhistus! Nyt on syytä satsata kaikki peliin, on varmasti melkoisen noloa jos hän ei kolmannellakaan vielä osaa lainkaan uida (ja pelkää vettä), pelkään että tulee kiusaamista tai jotain.

Yritin etsiä Vantaalta uimakoulua kesän aikana, eipä löytynyt =( Täytynee sitten itse yrittää ja yrittää, vaikkei minulla ole harmainta hajuakaan kuinka lasta opetetaan uimaan ???

Olen aivan rakastunut tehosekoittimeen jonka "joulupukki toi".. =) 

Poikakin kiinnostui ihan täysillä, kun kerroin mitä sillä voi tehdä ja hän kiinnostui varsinkin smoothieista ja pirtelöistä. Selasikin näiden ohjeita keittokirjoista ihan innoissaan.

Ensimmäinen smoothie valmistettiin suurella innolla yhteistuumin ja voi sentään kun oli jännää =) Poika arveli nyt voivansa alkaa syödä marjoja, "kun ne kerta menee ihan mössöksi"..

Kun koitti smoothien nauttimisen aika.. jäbä oli puolessa tunnissa saanut alas 2 TEELUSIKALLISISTA =O 

Kyselin sitten tietysti, eikä hän tykkää... ja pitkän mutinan jälkeen myönsi ettei tykkää "koska tässä on näitä ihme pilkkuja, ja ne tuntuu niin inhottavilta" *huoh*

No ei kai siinä sitten mitään... Olimme tosiaan laittaneet smoothieen mm.vadelmia ja mustaviinimarjoja.

Laitoin epätoivoissani jopa facebookkiin kyselyn, josko joku tietäisi onko olemassa ainuttaa marjaa jossa ei ole niitä siemeniä (kuten mansikassa) tai mitään muutakaan "pilkkuja" tai "klönttejä".

Sieltä sain idean paseerauksesta (marjat survotaan siivilän läpi) sekä esim.Bona-soseiden käytöstä smootheihin =)

Nyt poika on sitten suostunut juomaan sellaista smoothieta missä on banaania, jotain hedelmäsosetta ja luonnonjogurttia =) Jippiiii!!! 

Kyllä näissä on aina pähkäilemistä, että keksii miten hänelle saa sopimaan jonkun jutun, tai miten saisi totutettua eli "sisään ajettua" jonkun uuden raaka-aineen. Koko kesä meni esim. riisiin totuttelussa, ja nyt syökin sitä jo ihan mielellään, jos se on vain keitetty ja sitten huudeltu. Esim.risotto taas EI mene alas...

Mutta vähän kerrallaan... sitten tulee kuitenkin aina niin hyvä mieli kun joku uusi juttu alkaa totuttelun jälkeen maistua =)

Kiitos teille kommentoijille! =) 

Nyt vasta viimeisimmissä tutkimuksissa alettiin epäillä aistiyliherkkyyttä. Lähinnä tässä on ollut ongelmana, kun missään ei oteta todesta ja kertomiani asioita vähätellään/halutaan väkisin kehitellä pojalle jokin psykiatrinen diagnoosi.

Meillä päättyi juuri yksi tutkimusjakso ja saimme lähetteen jatkotutkimuksiin erikoissairaanhoidon piiriin sensorisen integraation testeihin. Mutta siinä kuulemma KESTÄÄ että sinne päästään, saattaa mennä pitkälle kevääseen tai jopa alkukesään.

Lastenpsykiatri päätyi arviointijakson päätteeksi siihen, että pojan ongelmat ovat mitä todennäköisimmin synnynnäisiä ja neurologisia. Uskoi että pojalla olisi ainakin tuntoaistissa aistiyliherkkyyttä, kenties myös kuulo- ja hajuaistissakin. Sen takia syöminen on niin tuhottoman hankalaa, ja tämä pukeminen tietysti. Myös kaikki ongelmat veden kanssa, kynsien- ja hiuksienleikkuun kanssa jne... kun kaikki SATTUU poikaa =O 

Lastenpsykiatri sanoi että "kaiken sen tutkimusmateriaalin perusteella mitä olen pojasta lukenut ja kaiken kertomasi perusteella, epäilisin vahvasti että hänellä saattaa olla aspergerin syndrooma". Meinasin tippua tuolilta, koska olin itse epäillyt asiaa jo parisen vuotta, mutta aina kaikki olivat viitanneet kintaalla koko asialle. Olin NIIIN helpottunut, tämä lastenpsykiatri oli ensimmäinen joka todella KUUNTELI ja otti todesta mitä hänelle kerroin. Hän kuitenkin varoitteli minua, että Asperger diagnoosin saaminen on todella vaikeaa, koska sitä ei mielellään lapselle haluttaisi antaa. Ennemmin sitten kirjoittavat papereihin "asperger-piirteinen", mutta sillä kun ei sitten taas minkäänvaltakunnan kuntoutusta tarvitse havitella =/

Lastenpsykiatri piti oikean diagnoosi saamista nyt prioriteettina numero yksi, koska pojan kuntoutus olisi saatava käyntiin. Ei kai auta kuin toivoa...

Enhän minä -tai kukaan muukaan- osannut ajatella, että hänen näiden "pukeutumis sääntöjensä" taustalla voisi olla mitään sen kummempaa SYYTÄ.. Kai sitä itsekukin ajatteli että poika nyt vaan ON tuommoinen..erikoinen.. Niin kotona kuin päiväkodissakin on saatu tämän asian kanssa taistella, koulussa poika saa nyt ihan keskenään riidellä vaatteidensa kanssa xD Ei vaan.. vaatteet on valittu sen mukaan, ettei tarvitisisi.

Hänellä on ollut kummallisia "sääntöjä" näiden vaatteiden suhteen.

Aina pitää olla löysää, ei mikään saa kiristää tai tuntua oikeastaan miltään..

Farkkuja, tai mitään muitakaan housuja kuin college-, verkkari- ja tuulihousuja ei ole koskaan oikein suostunut käyttämään, paitsi pakotettuna joihinkin juhliin ehkä.

Kaappi on ollut -ja on vieläkin- pullollaan vaatteita, mitä ei suostu käyttämään.

Vaatteissa ei saa olla kauluksia, ei niitä lappuja niskassa, kankaan pitää olla tietynlaista ja huom. myös tietyn PAKSUISTA *huoh*

Ei saa olla mielellään resoreita, paitsi jos ne on tosi tosi lödöt eli paita tyyliin liian iso.

Ei huppuja, ei vetoketjuja, nappeja.. siis MITÄÄN YLIMÄÄRÄISTÄ!

Nykyään en osta hänelle ainuttakaan vaatetta ILMAN että hän itse on mukana sovittamassa, koska niin älytön määrä on jäänyt upouusia vaatteita käyttämättä, kun ne on "tuntunut pahalta/oudolta" tms... Myös kaikille mahdollisille lahjan ostajille olen sanonut, ettei kannata ostaa turhaan vaatteita.

Tätä vaatehommaa alkoi muut ihmettelemään, kun kerroin hänen kammostaan MUSTIA SUKKIA kohtaan. Poika ei siis minkään pakon edessäkään suostunut pistämään mustia sukkia jalkaansa.. ei vaikka kaikki muut olisivat olleet pyykissä, ja vain mustia/tummia puhtaana ja hänen laatikossaan. Laittoi sitten hirveän kohtauksen ja huudon jälkeen lopulta LIKAISET sukat jalkaan, koska ei kertakaikkiaan voinut niitä mustia laittaa =( 

Minulle ei moneen vuoteen selvinnyt mistä tämä mustien/tummien sukkien kammo johtui, kunnes vasta viime vuonna kun pojalla oli kuitenkin ikää jo sen verran enemmän että osasi enemmän sanoittaa ajatuksiaan ja kertoa niistä.. Selvisi että se johtui "niistä ällöttävistä kökkäreistä" =O ..Eli siis nukasta (!!) Hän oli joskus pikkuisena kerran pitänyt tummia sukkia, ja niistä oli jäänyt varpaiden väliin nukkaa.. siitä tämä kammo. Voe elämä!!

Ei hän nykyäänkään mielellään pidä tummia sukkia, eikä esim.mitään urheilusukkia (koska niistä lähtee sitä nöyhtää), eikä sukkia joissa on tiukka resori.. mutta ei kuitenkaan enää ole niin hysteerinen mokomasta asiasta =)

Kaikkein pahimmillaan tämä vaateshow on aina kun vuodenaika vaihtuu.. eli kun pitäisi siirtyä syksytamineista talvitakkeihin, pipoihin, hanskoihin ja niin pois päin. Silloin ensimmäiset 2-3viikkoa on yhtä huutoa ja raivareita, kun hän ei vaan kestä sitä muutosta, eikä "ole tottunut" (hänen sanojaan) milloin mihinkin vaatekappaleeseen.

Tämä sama show, ihan sama mistä vuoden ajasta vaihdetaan toiseen.. vaikka luulisi että olisi kiva keväällä luopua toppatakista (jota hän syksyllä niin "INHOSI"), mutta eiiii... "kun mä oon niin tottunu siihen"..

Että kevättä odotellassa =)

Näitä nukkumis hankaluuksia varmaankin jatkui ainakin neljä vuotiaaksi saakka, vaikka meillä oli tarkka rytmi ja muodostuneet rutiinit jotka toistuivat joka ilta. Mutta sitten pikkuhiljaa nukkuminen alkoi helpottumaan ja varmaan 5-vuotiaana hän nukkui koko yön ilman sellaisia heräilyjä että olisi tarvinnut äitiä rauhoittelemaan. Nykyään (hän täyttää kohta 9-vuotta) hänellä on erittäin tarkka rytmi ja rutiinit, eikä nukkumisen suhteen ole suurempia vaikeuksia, vaikkakin hän on melko eläväinen nukkuja.

Pojan elämässä on alusta asti ollut tiettyjä hankaluuksia, ja aina -ja yhä edelleen- tiettyjen asioiden suhteen on jouduttu "taistelemaan". Hän on ollut motorisesti aika kömpelö, mutta enemmänkin ongelmana on ollut äärimmäinen ARKUUS kokeilla tai yrittää mitään uutta. Ei ole uskaltanut laskea pulkkamäestä, ei ole uskaltanut kokeilla pyörällä ajoa eikä mitään muutakaan mitä ikäisensä pojat ovat kulloinkin tehneet.

Äitinä aina sanoo, että poika tarvitsee vain aikaa..hän on hidas syttymään. Joopa joo..

Pyöräilyäkin on harjoiteltu niin kolmipyöräisellä, apupyörillä, sitten ilman appareita ensin pienellä pyörällä, sitten ostettiin isompi kun pikkupyörä oli NIIN mahdottoman pieni hänen kokoonsa nähden. Se on ollut hänen osaltaan sellaista itkua ja raivareita ettei tosikaan.. on yritetty lempeästi, on kannustettu ja vaikka ja mitä.. mutta ei! Hän on siis kyllä OSANNUT ajaa pyörällä, mutta kun ei uskalla..eikä halua.

Nytkin viime kesänä hän ajoi todella sujuvasti, mutta ei lähde esim.kavereiden kanssa pyöräilemään (niinkuin muut pojat) vaan suostuu pyöräilemään ainoastaan äidin kanssa, ja silloinkin saa puhua kuin Runeberg että hän suostuu lähtemään.

Kun hän oli pienempi (esim.4-5vuotias) oli tuskastuttavaa viedä häntä mihinkään -olisi ollut kiva tehdä yhdessä asioita- kun hän ei mitään UUTTA suostunut kokeilemaan. Ei suostu menemään pomppulinnaan, ei maailman hitaimmin kulkevaan leppisjunaan, ei uimaan, ei edes kävelemään rannalla avojaloin, ei halua kasvomaalausta, ei niin mitään UUTTA.

Kylässä hän oli mykkä, ei puhu kellekään mitään, jos vastaa, niin yhdellä sanalla tyyliin joo tai ei. Ei suostu syömään kahvipöydästä mitään, korkeintaan ottaa mehua jos sitäkään.

Lopulta päädyimme pysymään neljän seinän sisällä. Ei kannattanut lähteä mihinkään ja maksaa mistään, kun ei lapsi kuitenkaan suostunut kokeilemaan tai osallistumaan mihinkään, ei puhumaan kenenkään vähänkään vieraamman kanssa..

Varsinkin arjen perusasiat syöminen, pukeutuminen ym. olivat ja OVAT hankalia.

Hän on aina ollut nirso. Syö tiettyjä ruokia, ei muuta. Näitä tuttuja ruokia/ruoka-aineita, nekin pitää olla tutussa muodossa. Esimerkiksi olen ennen tehnyt ihan vain keitettyä riisiä ja paistettua jauhelihaa ja sekoittanut ne keskenään.. mutta samoista aineksista tehty risotto (hiukan erilailla valmistettu) ei sitten kelvannutkaan.

Vain jauheliha ja nakit kelpaa liharuoista.

Lisäkkeistä peruna, makaroni ja spagetti sekä nyt vuoden verran riisi.

Vihanneksista kurkku, nyt uutena kirsikkatomaattia saattaa syödä yhden jos se on pilkottu puoliksi.

Hedelmistä banaani, omena ja viinirypäle ja säilyke ananasPALAT (ei murska eikä renkaat)

Puuroista VAIN riisipuuro, muroista vain riisimurot.

Jogurteista kelpaa vain sellaiset missä ei ole "klönttejä" eli banaani-, tai vaniljajogurtti.

Että näillä mennään, ja uskokaa tai älkää, niin TARJOTTU ON ja USEASTI. Tämä on ollut sellainen koko perhettä raastava (avopuolisoni) aihealue.. Kiva tehdä ruokaa kun toinen saa slaagin pöydässä jos näkee vähänkin jotain uutta tai erilaista, tai erilaisessa muodossa.

Samoin tämä pukeutuminen, hmmm... melko mielenkiintoista... (nyt pikku tauko, jatkuu myöhemmin)

Poikani syntyi yliaikaisena raskausviikolla 42+3. Synnytys oli arvatenkin käynnistetty, hyvin pitkä ja vaikea. Lapsi syntyi vasta parin vuorokauden kuluttua lopulta imukupilla ulosautettuna. Koko synnytyksen ajan hoitohenkilökunta arpoi, mennäänkö hätäsektioon vaiko ei.. no ei menty =( Lapsi synty sinertävänä ja hengittämättömänä, napanuora oli kaksi kertaa kaulan ympäri. Kätilö tiputti vahingossa vauvan synnytyspöydälle, mikä oli tavallaan onni onnettomuudessa, koska sen seurauksena vauva alkoi hengittää.

Vauva-aika oli raastavaa. Vauva oli erittäin toivottu ja odotettu, mutta todella haastava. Olin jäänyt raskausaikana yksin, ja uskoin selviäväni.. En kuitenkaan voinut kuvitellakaan millaista arki vauvan kanssa voi pahimmillaan olla, varsinkaan kun tukuverkostoa ei juurikaan ollut. Yksin oli selvittävä, oli mikä oli!

Vauva huusi aamusta iltaan ja öisin kahta kauheammin. Koliikkia, sanottiin neuvolassa.. ja niin itsekin ajattelin. Selvä, sehän menee ohi..pari hankalaa kuukautta ja sitten helpottaa. No, eipä mennyt ohi! Ensimmäinen vuosi mentiin samaa rataa, kaikki keinot kyllä tuli kokeiltua, mutta vauva senkun huusi yötä päivää. Nukkui puolen tunnin pätkissä, sitten taas nukutettiin 2tuntia ja tätä rataa meni ensimmäinen vuosi. Silloin jos joku ihminen kehtasi valittaa väsymystä, olin räjähtää! Tulisi kokeilemaan MINUN elämääni, niin tietäisi mitä VÄSYMYS on!

Lopulta neuvolassa otetiin todesta minun epäilykseni, ettei kaikki ole kunnossa. Lapsi sai lähetteen allergiatesteihin. Ja kun niitä tehtiin, alkoi lista karttua karttumistaan..

Lopulta meillä oli jääkaapin ovessa 2 A4:sta ruoka-aineista joille hän oli ALLERGINEN ja pieni post-it-lappu ruoka-aineista mitä hän SAI syödä, huh!

Mutta sitten kun ruokavalio alkoi olla kohdillaan.. hieman elämä helpottui, ja lapsi alkoi nukkua jopa 2tuntia putkeen, vaikkakin heräili edelleen sen varttia vaille sata kertaa yössä.. Mutta helpotus se oli pienikin helpotus! =) Ja miten lapsen olo varmasti helpottui..hän muuttui paljon aurinkoisemmaksi pojaksi ja muutenkin elämä helpottui huomattavasti.

Kuitenkaan rytmiä ei meinannut löytyä sitten niin millään, ja yöheräilyt vain jatkuivat.

Koitettiin neuvolan ohjeistamana unikoulua kotona -> ihan yhtä tyhjän kanssa.

Päästiin lähetteellä kaupungin järjestämään unikouluun kahdeksi yöksi. -> No, hieman nukuhtamisaika ainakin helpottui, poika ei tarvinnut enää parin tunnin "nukuttamista", sellainen 45minuuttia riitti että hän rauhottui. Yöheräilyt kuitenkin jatkuivat.

Lopulta päästiin ensikodin järjestämään rytmiblues jaksolle 2viikoksi. Siinä haettiin rytmiä niin päiviin, kuin opetettiin lempeästi lasta nukkumaan öitään. -> Siitä oli kyllä apua, poika ei sen jälkeen heräillyt kuin pari kertaa yössä ja pystyi nukahtamaan helpommin. Päivät myös helpottuivat, ja rytmi alkoi muotoutua.

Ikää kuitenkin pojalla oli tällöin jo lähes 2vuotta.

Kopioin tänne tekstin aiemmin päiväkirjaani kirjoittamastani tekstistä.

"22.12.2011

Ohhoijaa, olipahan taas päivä
Itse sain tänään tutkintoviikkoni päätökseen ja tulin niin hyvän tuulisena ja onnellisena kotiin. No, täälläpä odotti itkevä poika todistus kädessään Hän oli NIIIN pettynyt kun ei ollut täydellinen, ja koki arvioinnin epäreiluksi. Yritin häntä lohduttaa ja korostaa POSITIIVISIA puolia, monet arvosanat olivat kuitenkin PARANTUNEET! Mutta ei! Ei auttanut muu kuin todeta lapselle "sinua SAA harmittaa" ja halia pientä. Lähetin sitten opettajallekin viestiä selvityspyyntönä, että saan lapselle selitettyä MIKSI arvosana on se mikä on. Koska hän helposti ajattelee sitten, että kerta sai mielestään huonon numeron ja omasta mielestään kuitenkin osallistuu ja OSAA, niin ei kannata edes yrittää kun ei kerta riitä. Toivottavasti opettaja vastaa.

Matematiikasta oli kaikista kohdista taas puhdas rivi pelkkää A:ta (erinomainen) Eli päässälaskutaito, mekaaninen laskutaito, soveltava laskutaito ja työskentelyyn osallistuminen Mutta eipä sekään lohduttanut lasta. Ilmeisesti se oli hänelle itsestään selvää

Joo... ja ilta kun meni niin, että äidin oli pakko tehdä joulusiivousta sun muuta.. niin poika itkee ja saa raivareita jatkuvasti milloin mistäkin millinkokoisesta asiasta
Lopulta kun hän oli kaksi tuntia itkeskellyt ja kilaroinut yhtä soittoa, eikä enää osannut edes rauhoittua välissä, päätin laittaa jätkän iltapalalle vaikka kello oli vasta seitsemän ja huomenna vapaa. (tietysti siitäkin tuli huuto ja itku vielä lisää, kun ei silloin KUULU mennä vielä iltapalalle). Siinä sitten keskustelin pojan kanssa iltapalalla ja yritin kysellä miksi ihmeessä tänään nyt itkettää kaikki. Ei hän tiedä, ei hän tiedä, hokee koko ajan.
Sitten yhtäkkiä sanoo "tänään illalla musta tuntuu koko ajan ihan kummalliselta" ja alan tietysti kysymään että miksi tuntuu kummalliselta. No selvisihän se, miksi koko hiton ilta on ollut NIIN maan hiton vaikeeta ja kamalaa ja maailma ihan vinossa... KUN ON OLLUT NIIN ERILAISTA Joo, eli taas tämä, AINA pitäisi olla ne hiton rutiinit!!! Ei arki-iltana KUULU siivota, ei arki-iltana KUULU tehdä sitä tai tätä. Ja huomennakin on arki, mutta silti ei tarvitse mennä kouluun eikä herätä aikaisin eikä mitään... Niin joo, koko maailma kaatuu.

Pakko se vaan on äidinkin joulusiivousta tehdä vaikka olisi kuinka arki-ilta, koska joulu nyt sattuu olemaan lauantaina ja perjantaina on pakko juosta tekemässä kaikkimaailma joulunajan ruokaostokset ja vähän ehkä rauhouttuakin.

Vähän paha mieli toisen puolesta, kun haluaisi auttaa, ja pystyä pitämään ne hänen rutiinit, mutta kun aina ei vaan VOI "